Prise en charge, qualité de vie, connaissance de la maladie… Une enquête d’EndoFrance lève le voile sur l’endométriose et le parcours de vie de ses patientes.

L’endométriose est une maladie encore méconnue qui affecte une femme sur sept. Du moins suffisamment peu connue pour qu’EndoFrance, première association française de lutte contre l’endométriose, mène une grande enquête baptisée « EndoVie » sur le parcours et la vie des femmes souffrant de la pathologie. Cette dernière est une maladie inflammatoire chronique. Lors du cycle menstruel « normal », les cellules de la muqueuse de l’utérus se désagrègent sous l’effet des hormones. Mais chez les femmes atteintes d’endométriose, des tissus semblables à celui de la muqueuse de l’utérus se trouvent en dehors de la cavité utérine dans le colon, la vessie, les ovaires, le rectum et même les poumons. La dégradation de ces cellules provoque des lésions douloureuses qui laissent des cicatrices à chaque cycle menstruel.

EndoFrance vient de publier les résultats de l’enquête réalisée en partenariat avec le laboratoire Gedeon Richter et Ipsos. “Il s’agit de la première enquête de cette ampleur, traitant à la fois de la connaissance du grand public de l’endométriose, mais surtout de la prise en charge, de la qualité de vie et du parcours des patientes. Cela nous donne une photographie assez claire de la situation en 2020”, déclare Yasmine Candau, présidente de l’association. Près de 1.500 femmes atteintes de la maladie ont répondu présentes, en grande partie des adhérentes d’EndoFrance. En parallèle, 100 conjoints de femmes atteintes d’endométriose ainsi que 1.000 Français de plus de 18 ans ont été interrogés en janvier 2020.

Un long parcours de combattante

D’après les résultats de l’enquête, l’endométriose se déclare avant l’âge de 20 ans pour la moitié des femmes. Mais la démarche diagnostique entre l’apparition des premiers symptômes et la confirmation d’un diagnostic d’endométriose est longue : il s’écoule environ sept ans. De ce fait, l’âge moyen du diagnostic est de 31 ans, réalisé par un gynécologue dans 70 % des cas. Dès le début de la maladie, les symptômes sont multiples et ne se limitent pas aux règles douloureuses : douleurs du nombril au bas ventre, fatigue chronique, troubles digestifs… En moyenne, les femmes atteintes d’endométriose déclarent souffrir d’environ 4,6 symptômes. Et la prise en charge agit efficacement sur la douleur ressentie. En effet, le diagnostic permet de passer d’une forte intensité de douleur (évaluée en moyenne à 7,8 sur 10) à une intensité moyenne de 4,1 sur 10.

Un impact important sur la qualité de vie des patientes

Pour 65 % des femmes actives atteintes d’endométriose, la maladie impacte fortement leur bien-être au travail. Et l’enquête révèle que cette incidence sur la vie professionnelle est pire dans le cas d’atteintes digestives (rectum, colon et appendice) et chez les moins de 35 ans. Plusieurs autres aspects de la vie sont aussi impactés par la maladie : sexuelle (à 55 %), psychologique (à 54 %), ou encore physique (à 50%). Par ailleurs, cette situation de vie n’exclue pas les conjoints des patientes : l’inquiétude est le sentiment qui prime, ainsi que la compréhension et la compassion. « Cet impact est cependant plus occasionnel que systématique », d’après le communiqué de presse du 17 juin 2020. Par exemple, un quart des conjoints interrogés déclarent avoir dû renoncer parfois, voire souvent à très souvent, à partir en vacances. Et pour le même nombre de conjoints à fonder une famille.

 « L’éducation thérapeutique devrait faire partie de la prise en charge »

En ce qui concerne les traitements, les antidouleurs sont les plus utilisés alors qu’ils sont perçus comme les moins efficaces parmi les 2/3 de femmes qui prennent aujourd’hui un traitement contre l’endométriose. 45 % d’entre elles ont alors recours à un traitement hormonal, perçu comme plus efficace mais parfois prescrit sans explications. « L’éducation thérapeutique devrait faire partie intégrante de la prise en charge de l’endométriose afin de prévenir les espoirs déçus et les arrêts de traitement itératifs, avoue le Dr. Estrade. Les traitements hormonaux ne sont malheureusement pas correctement expliqués actuellement auprès des femmes qui souhaitent bénéficier d’un meilleur résultat avec moins d’effets secondaires. Chez une patiente qui a consulté plusieurs médecins, ils peuvent être prescrits sans connaître l’historique des traitements, donc avec un risque d’insatisfaction renouvelée chez la patiente. » Tous traitements confondus, les femmes qui ressentent de fortes intensités de douleurs (de 7 à 10 sur 10) ne sont que pour moitié satisfaites de l’efficacité de leur traitement. La question du traitement le plus adapté à la maladie est loin d’être réglée.