Témoignages de patientes, conseils d’expertes : « Parlons d’Endo ! » offre une écoute aux femmes atteintes d’endométriose et propose des solutions concrètes pour les aider à mieux vivre avec la maladie.

Elle concerne près de 200 millions de femmes dans le monde mais est longtemps restée taboue: maladie chronique liée aux règles, l’endométriose commence à être prise en compte par les autorités, grâce à la libération de la parole des femmes.

L’errance médicale, la peur et l’impuissance. Tels sont les sentiments qui ont longtemps habité Lorena Garcia, trentenaire espagnole atteinte d’endométriose, comme une femme sur dix dans le monde, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Tout a commencé il y a plus de dix ans lorsque du jour au lendemain, la Barcelonaise a été prise de violentes douleurs lors de ses règles. Le début d’un chemin de croix qui va la mener à consulter une quinzaine de médecins, dont la plupart lui diront que ces douleurs sont normales.

« Les médecins qui vous prennent de haut, vous traitent de folle et vont parfois jusqu’à vous dire que vous êtes hystérique… Ca a été un enfer. Je me suis sentie très seule », témoigne-t-elle auprès de l’AFP.

Peu connue du grand public, l’endométriose est causée par une migration des cellules de l’endomètre, une muqueuse qui recouvre l’intérieur de l’utérus, en dehors de la cavité utérine. Mais en migrant, ces cellules causent des lésions voire des kystes pouvant être très douloureux et provoquer l’infertilité.

– Parti « de zéro » –

A ce jour, aucun traitement définitif n’existe faute de recherche scientifique, assurent plusieurs experts à l’AFP.

« Pendant des siècles, on a estimé qu’il était normal que les femmes souffrent pendant leurs règles, ce qui explique le retard considérable que nous avons sur cette maladie, explique à l’AFP Lone Hummelshoj, directrice générale de la World Endometriosis Society (WES).

Cette consultante a fondé en 1997 la Société danoise de l’endométriose. Un travail qui a permis au pays d’adopter, cinq ans plus tard et en précurseur, des mesures pour lutter contre la maladie.

Et qui a fait boule de neige: l’Australie a lancé un plan national en 2017, la France a mis sur pied son propre plan deux ans plus tard et travaille à l’élaboration d’une stratégie nationale, tandis qu’en Grande-Bretagne, les cas sévères d’endométriose doivent être pris en charge par des centres spécialisés depuis 2013.

A chaque fois, ces plans sont des réponses à la libération de la parole des femmes. En France, une première campagne de sensibilisation a été lancée en 2016 par la gynécologue Chrysoula Zacharopoulou, aujourd’hui chargée de la stratégie nationale. « Ca a été un travail difficile parce qu’on partait de zéro. Tout était à faire ».

Dans le même temps, des célébrités prennent à leur tour la parole. Comme la « It girl » Alexa Chung ou le mannequin Chrissy Teigen. En mars 2018, l’actrice Lena Dunham, de la série « Girls », révèle avoir subi une ablation de l’utérus, avec l’espoir de mettre fin à des années de souffrance causée par l’endométriose.

– « Aucun répit » –

Ce qui rend cette maladie difficile à appréhender, et donc à soigner, est qu’il existe plusieurs formes d’endométriose: certaines asymptomatiques, d’autres relativement douloureuses, mais aussi des formes extrêmement sévères.

C’est le cas d’Anne (ndlr: le prénom a été modifié), une Française de 43 ans, qui après huit opérations chirurgicales, dont une ablation de l’utérus, ne voit toujours pas le bout du tunnel. Migraines, fatigue, douleurs pelviennes… La quadra, qui se déplace à l’aide d’une canne, a dû renoncer à sa carrière universitaire ainsi qu’à sa vie personnelle « anéantie » par la maladie.

« L’endométriose m’a détruite. Depuis l’apparition de la maladie, je n’ai eu aucun répit, ça a été du non-stop. Et les médecins ne savent toujours pas ce que c’est et comment m’aider à aller mieux », témoigne-t-elle.

Au plus fort de ses crises, elle a eu des pensées suicidaires. Un phénomène loin d’être isolé, selon Caroline Law, chercheuse à l’Université de Montfort (Leicester), qui a mené avec d’autres chercheurs une étude de référence sur l’impact de la maladie sur la santé psychique des femmes.

« Dépression, impuissance, culpabilité à l’idée de ne pas pouvoir enfanter … la maladie a des conséquences dramatiques sur la santé mentale des femmes », détaille la chercheuse. Un aspect pourtant peu pris en compte par les systèmes de santé.